кто знаком с методиками ЛФК и массажа при этом заболевании поделитесь пожалуйста опытом...Хотелось бы именно конкретики а не в общем-типа все по щадящей методике.

Вы хотите, что бы через форум вас обучили методике восстановления такого заболевания???

---

Надежда Лоскутова.
Будь собой! Остальные роли уже заняты.
Обмен опытом и восприятием лучше чем критиканство.
https://method-loskutova.center/about/

обучать меня не нужно,тем более что восстановления при этой патологии нет.Тут возможна только коррекция и облегчение состояния.Прогноз при этой амиотрофии неблагоприятный-редко кто доживает до 14 лет.в основном смертность либо до года либо в течении первых 4 лет жизни.Просто везде пишут одну единственную фразу-щадящий массаж и ЛФК.Исходя из клинических проявлений нужен стимулирующий массаж.Работаешь наобум.По этому заболеванию никто толком ничего не знает относительно реабилитационных мероприятий-искала в интернете,общалась с коллегами из больниц,институтов и центров.Толку ноль.НЕужели нет никаких разработок???

Невозможно описать методики или разработки. Методики воздействия мягкие - это ничегго не говорит ... Могу повторить тоже, что и вы написали - мягкие воздействия. НО... на какую глубину воздействия,,какие воздействия, в каких зонах (а в связи с происходящими изменениями они могут меняться, да и дети все разные,и поражения у всех разные), какая амплитуда движения при ЛФК и пр.пр. Таким методам можно научиться только под руководством практикующего специалиста, который сможет вас научить всем тонкостям.

---

Надежда Лоскутова.
Будь собой! Остальные роли уже заняты.
Обмен опытом и восприятием лучше чем критиканство.
https://method-loskutova.center/about/

А если вас обучать не нужно, тогда зачем вы задаёте этот вопрос?

---

Надежда Лоскутова.
Будь собой! Остальные роли уже заняты.
Обмен опытом и восприятием лучше чем критиканство.
https://method-loskutova.center/about/

конкретика такова: щадящая методика противопоказана (если вы ею не владеете), точечный массаж, сильный глубокий интенсивный массаж пораженной мускулатуры, из лфк - ритмичная пассивная гимнастика, разработка суставов. Пока будете работать (речь идет об остатке жизни) - результат будет, остановитесь - все сойдет на нет. Желательно работать в паре с грамотным невропатологом.Точно определитесь с диагнозом. Бог Вам в помощь.

пример из жизни: http://www.miopatia.ru/forum/index.php?showtopic=2558

"...Вчера делали ЭМГ (у нас официальный диагноз СМА В-Г первый тип, никогда не ползали и сами не садились)там где делаем всегда, но выполняла исследование молодая доктор (т.к. наш в отпуске), которая полгода назад еще только обучалась. Периодически заходил профессор-невролог и помогал ей делать ЭМГ. В результате нам было объявлено, что по миографии у нас ухудшения - проводимости в руках практически нет, испульсы еще снизились, передне-роговая активность еще снизилась по сравнению с последним разом. Когда проверяли сухожильные рефлексы на ногах я видела как ноги при ударе молоточком дергались (чуть-чуть) и моя бабушка это заметила.
За эти полгода дочка научилась:
1. Лежа на спине держать ноги под прямым углом (больше 20 мин.), сгибать и разгибать их в коленках, раскачивать выпрямленные и согнутые ноги, вчера заметила, что она уже может сама поднять согнутую ногу.
2. Прижатые к животу ноги раскачивать и приподнимать немного таз.
3. Стоим 2 секунды в воде без поддержки.
4. Делает несколько шагов сама в воде.
5. Из положения сидя может долго тянуться вперед за игрушкой и не уронить голову.
6. если сидя за столом наклонит голову до уровня стола, сама может ее поднять.
7 Стали делать шаги на земле!!! но это еще не хотьба.
Но доктор не дал нам заключение и попросил прийти в сентябре, когда выйдет из отпуска прежний специалист по миографии.
Скажите могут ли при такой динамике быть ухудшения на ЭМГ? Если на первыйх двух ЭМГ картинка была больше похожа на прямые линии, то теперь эти прямые линии пересекают большие перпендикулярные линии.
Мне кажется, что молодая доктор неправильно настроила оборудование..."